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7 juin 2011 2 07 /06 /juin /2011 14:36

 

Voici ce qui pourrait être la journée type d'une fibromyalgique...

une parmi d'autre...

 

http://users.skynet.be/alemanno/Dossiers/Fibromyalgie/fibro.jpg

7H30 : il est l'heure de se lever, et après une nuit hachée, gachée, douloureuse, la remise en route est plus que difficile...son corps lui fait mal, elle a la sensation de ne pas avoir dormi du tout...en réalité elle est encore plus fatiguée que lorsqu'elle s'est couchée.

Elle essaie de se donner le temps de dévèrouiller son corps, mais elle n'a pas toute la journée non plus, alors il faut y aller...debout! Mais ça fait mal, son corps et comme rouillé, tordu, crispé, brûlé.....Elle est jeune, tout du moins, elle ne se sent pas encore vieille, et pourtant, lors des crises, elle se sent emprisonnée dans le corps d'une grabataire....parfois elle regarde des vieilles personnes et les trouvent plus agiles et alertes qu'elle...

Dès les premiers pas, elle s'aperçoit qu'elle a des vertiges....si elle prend un traitement, elle pensera que ce sont les effets indésirables des médicaments (myorelaxants, antidépresseurs, antiépileptiques), tous ont plus ou moins ce genre de désagréments......), si elle ne prend pas de traitement, elle ne saura pas pourquoi elle a ces vertiges étranges à chaque fois qu'elle est "en crise" et aura appris (ou pas) à vivre avec...elle sait qu'elle devra s'y faire et conjuger avec eux durant toute la journée....

Elle traverse l'appartement, ses jambes sont "molles"...elles semblent se dérober sous elle....elle croit vraiment qu'elle va tomber, mais elle sait aussi que ça ne lui ai jamais arrivé, alors elle fait avec......

Lors de sa toilette, elle s'énerve que des gestes aussi simples et naturels la fasse autant souffrir...se laver les dents, se sècher les cheveux, tenir son bras levé en fait est déjà une petite torture....


Peut-être qu'elle travaille à l'extérieur...qu'elle devra donc prendre sa voiture....ça l'a fait un peu angoisser...elle sait que sa tête sera un peu embrumée toute la journée, ses reflexes seront plus lents, elle sera un peu "dans sa bulle", alors conduire, elle aime pas ça quand elle est en crise.....


Peut-être qu'elle est une maman au foyer et elle doit lever ses enfants, les préparer pour l'école.....les porter, les soulever, alors que son corps ne la soutiens même pas elle........commencer la journée avec les sempiternelles chamailleries ou chouineries, qui, au bout de 5 minutes l'auront déjà épuisée......lors des crises le bruit est tellement insupportable! comme si elle avait dans les oreilles des amplificateurs...tout est si fort, si aïgu, que parfois même le bruit lui donne la nausée....

 

8H30 : peut-être qu'elle est au travail....suivant les tâches qu'elle a à faire, elle s'adaptera, mais de toute façon, les gens qui parlent fort, les bruits des machines, les discussions animés, les mouvements répétitifs, les charges lourdes à porter...autant de choses qu'elles doit subir comme une punition....


En plus, elle essaye de faire "comme si de rien n'était", et ça c'est pesant pour elle, ça demande beaucoup d'énergie de faire semblant...

Elle a déjà parlé du syndrôme dont elle souffre, une fois, deux fois......on l'a écoutée, poliment.....

Cette fois-ci ça suffit, elle ne va pas passer son temps à se plaindre non plus...elle préfère se taire.........mais petit à petit, sans s'en apercevoir, insidieusement, elle s'est coupée du monde qui l'entoure...refusant d'aller manger avec ses collègues à la cantine (trop de bruit, pas envie de parler, son cerveau va au ralenti de toute façon, à quoi bon?), refusant le petit café à la machine, pour les mêmes raisons......et puis en plus le café, elle ne le supporte plus trop...avec ce syndrôme, son estomac, ses intestins ne sont plus ce qu'ils étaient, tordus, brûlants, gargouillants.........

 


peut-être qu'elle est à la maison....qu'un de ses enfants est à l'école, peut-être tous...peut-être qu'elle a avec elle son petit dernier, dont il faut évidemment s'occuper......elle aimerait s'agenouiller avec lui pour jouer aux cubes, mais ses genoux la font trop souffrir...qu'importe, ils s'installeront sur la table de la cuisine...elle s'invente ses propres combines, elle peut se permettre lorsqu'elle est chez elle....

Là encore, le bruit lui devriendra vite insupportable et toute la journée elle la passera à dire "CHUT!!" "Mais tais-toi" "Baisses le son de la télé" "Joues moins fort!".....elle sait que c'est complètement disproportionné, et elle s'en veut, mais réellement elle a l'impression que ce bruit va la tuer.....

Elle doit aussi faire les tâches ménagères, comme d'habitude, ce n'est pas parce-qu'elle est en crise que les choses ne doivent pas se faire......pourtant, malgré sa volonté elle ne pourra pas tout faire....elle qui est une femme perfectionniste, qui aime le travail bien fait et oeuvrer efficacement, elle se desespère de voir que ses gestes sont lents, brouillons et parfois inutiles......mais aussi, elle a mal.............

Et puis, elle ne cesse de se cogner partout....elle a déjà mal, mais ça ne suffit pas, il faut encore qu'elle se blesse elle-même!! Elle ne comprend pas pourquoi à chaque fois qu'elle est en crise, elle se cogne dans les montants de porte, comme si elle "visait" mal....qu'elle se prend les pieds dans des tapis inexistants, qu'elle se prend les tiroirs retés ouverts dans les hanches ETC.....

A cela vont s'ajouter tous ces gestes maladroits qui vont la faire pester...les objets font lui échapper des mains et se briser, elle va faire tomber 10 fois sa serviette de bains avant de pouvoir s'essuyer...la loose totale!


Et cette fatigue, cette fatigue incontrôlable...à chaque clignement d'oeil, elle croit qu'elle va s'endormir....elle lutte, souvent elle fera ce geste avec ses doigts autour de ses yeux et qui remontent le long des sourcils...


La journée va s'écouler ainsi, à la maison ou au travail, se sera un peu la même chose...elle se renfermera sur elle même au fur et à mesure des heures, elle se recroquevillera, elle s'en voudra, elle s'énervera...elle desespèrera aussi....elle aura peut-être pendant quelques secondes envie de disparaître.......mais elle se ressaisira, elle sait que cette crise se finira bien un jour...demain? dans 5 jours? dans 2 semaines ou 3 mois??? elle n'en sait rien..mais elle finira........................."allez!" se dit-elle, "tu n'es pas la plus malheureuse et puis la fibro n'est pas mortelle........."

 

Ce soir, elle avait prévu depuis longtemps d'aller au cinéma avec son mari ou d'aller au resto avec des copines, ou elle était invitée chez un couple d'amis......

mais elle ne veut pas y aller....elle a le choix pourtant, bien sûr : soit elle prolonge le calvaire de cette journée, elle va au cinéma et souffre durant 1H30 du volume du son, elle essaye de suivre une histoire que son cerveau n'imprimera pas.........

elle va chez ses amis et à l'apéritif elle aura déjà envie de partir, parce-qu'ils parlent trop fort, parce-qu'elle a mal au ventre (fichu syndrôme de l'intestin irritable!!!), à la tête (fichues migraines !!! ) au dos (fichues chaises toutes dures !!!), parce-que ses poignets la brûlent et que tenir ses couverts lui est insupportable...parce-que de toute façon elle angoisse tellement d'être dans cet état au milieu de gens, que ça lui a coupé l'appétit !

 

21H30: Alors finalement elle n'ira pas...elle choisira de se mettre au lit...dans l'obscurité...elle ne peut pas lire, pas regarder la télé, (son cerveau marche trop au ralenti et elle est incapable de concentration) rien faire d'autre que de chercher le silence et fuir la lumière qu'elle trouve aveuglante depuis ce matin....

Elle aura alors tout loisir de réfléchir...puisque de toute façon, malgré la fatigue, le sommeil ne viendra pas....elle tournera dans son lit, elle essayera de caler son corps meutri, chasser ses idées noires....elle attendra de pouvoir s'endormir un moment....puis elle se réveillera, et ainsi de suite, jusqu'au lever du jour, et une nouvelle journée débutera pour elle...une nouvelle journée dans son petit enfer..celui dans lequel finalement elle est enfermée, où elle se sent très seule.....elle s'y est isolée, par pudeur, par gêne...mais elle se dit aussi que bien des gens autour d'elle ont un jour fermer la porte et jeter la clef.......

 

   

 

Mais toujours, toujours, quelque soit son état de souffrance physique ou mentale, elle sait que ce qui lui arrive doit lui apporter quelque chose en échange...une meilleure connaisance de soi? une meilleure écoute des autres? une envie de vivre plus forte? Elle ne sait pas encore vraiment, même si elle a des pistes.....

 

« Si quelqu’un me guérit et me retire mon mal, j’entends aussi qu’il me hisse au niveau de conscience que j’aurais atteint si j’avais moi-même résolu ce que ce mal devait m’apprendre.
Si non, s’il me laisse dans le même état de conscience après m’avoir retiré mon mal, il me vole l’outil de ma croissance que peut être cette maladie. »  Yvan Amar 

 


 

 

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commentaires

cali 06/05/2012 03:36


je ne peux que te souhaiter bon courage. J'admire votre force de vie, bravo

frambie 06/05/2012 00:27


Bonsoir, j'ai atterri ici, je ne sais plus trop comment, mais bref, je crois que j'aurais pu écrire cet article!!!!!


j'ai aussi cette p..... de maladie, on me l'a dignostiquée en 98, en me disant qu'elle était là déjà depuis longtemps, il y a juste eu un "déclencheur", un gros choc quoi et voilà la machine
infernale s'est mise en route!


Les premières années ont été les +dures pour moi, puis les hauts les bas, les changements de traitements, et depuis +de 6mois, la dégringolade, plus rien ne va, les douleurs sont insupportables,
les nuits trop courtes et trop longues, le moral à zero, une intervention là-dessus, et me voilà anéantie... Je vis seule, heureusement car je ne supporte plus non plus le mépris des gens face à
la maladie. J'ai un tempérament à me battre, ça aide, mais quand c'est trop dur,rien n'y fait, j'ai aussi besoin de calme, de noir, de silence, (à défaut de dormir) et le boulot devient
ingérable. Côté famille, inexistence totale (pour eux c'est dans la tête) donc petit à petit c'est l'isolement. Beaucoup de gens se disent mes "amis" mais quand je vais très mal, il n'y a plus
personne! etc...etc...


OUPS je ne pensais pas écrire tout ça, sorry! tout compte fait je vais peut-être en faire un article lol !


Heureuse d'avoir parcouru ton blog en tout cas, merci pour ces articles.


Bises, @bientôt

Gislaine 09/06/2011 10:34



En lisant ton article, je me suis complètement retrouvée;(Comme d'ailleurs dans un précedent article ou tu parlais de ta phobie des médicaments, des effets secondaires dévastateurs. Avaler un
simple anti douleurs m'angoisse terriblement)!


Tu décris parfaitement notre quotidien en période de crise, les matins difficiles, avec l'impression qu'on ne va pas pouvoir avancer, tellement la fatigue et les douleurs sont intenses. Mais si,
tout doucement, notre corps de vieille femme se met en marche, entrecoupée de nombreuses pauses après chaque tâche. Comme tu le dis, la toilette est une épreuve, laver et sécher les cheveux une
torture! Je rêve d'avoir un coiffeur attitré! Le simple fait de faire le lit me laisse épuisée et demande un temps de repos pour reprendre mon souffle! Qui peut le croire, à part une
fibromyalgique!


Pour le reste, effectivement, il faut choisir! On ne peut pas tout faire, puisque non seulement on se bouge au ralenti, mais il faut se poser régulièrement pour reprendre des forces et on perd un
temps fou! Les jours de courses, il n'y a pas ou peu de ménage et inversement. Les sorties programmées sont souvent annulées au dernier moment; Obligée de mentir et d'inventer une raison,
car on ne peut pas expliquer et on ne veut pas, trop difficile à faire comprendre. C'est vrai que l'on se coupe du monde, parce que, pour ma part,  les rares personnes à connaitre ma
maladie ne comprennent pas toujours. Il y a toujours un moment, une situation ou l'on va me dire, fais un effort, mais si tu peux le faire; Et là, tu te dis, ben, non, ils n'ont rien compris...
Heureusement, la seule personne à comprendre, à accepter, à être à l'écoute et à me connaitre parfaitement est mon mari. Et c'est ça le plus important! 


Je ne t'ecris pas souvent, mais je te lis régulièrement. Je t'avais déjà fait part de mon admiration pour ton courage, ta gentillesse et tes écrits aux mots toujours justes. Je suis plus âgée que
toi, donc plus les mêmes contraintes; Vivre avec cette maladie en ayant de petits enfants doit être très difficile. Mais, tout comme moi, tu as la chance d'avoir un homme aimant et compréhensif.


Pour finir sur une note positive, je souffre depuis 6 ans et après des mois et des années à accumuler les symptômes, je m'aperçois que les périodes de répit durent plus longtemps, que les maux de
tête, les problèmes de concentration et les vertiges sont moins fréquents! Et surtout, j'ai rencontré par hasard une fibromyalgique qui a GUERI, après 13 ans!!! Elle dit que les symptômes ont
diminué au fil du temps. Elle a donc pris l'habitude de noter sur un calendrier les jours de douleurs et de grosses fatigues. C'est ainsi qu'elle s'est aperçue qu'au fil des mois son calendrier
se noircissait de moins en moins, jusqu'à ne plus s'en servir!!!! Quel bonheur!!!! Un espoir pour toutes et tous! Bisous!



carole 09/06/2011 08:22



VOUIIIIIIIIIIIII !!!



~♥Samdalia♥~ 11/06/2011 00:04






:0010:



Valérie 08/06/2011 23:09



Oui, j'espère que j'irai un peu mieux les mois à venir... Ce soir, j'ai des douleurs partout qui vont et viennent... Je ne supporte plus le bruit et les lumières m'agressent ! Vivement un peu de
répit...



~♥Samdalia♥~ 08/06/2011 23:29



je comprends..et je compatis.....


notre futur déménagement me fait un peu paniquer à cause de ça, je ne sais pas comment mon corps va réagir à tant d'agitation.....


reposes toi et courage, c'est bientôt fini..


bises!!!!



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  • : La vie n'est pas un long fleuve tranquille
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  • : je laisse libre cours à mes envies d'écriture, pour y parler un peu de moi, de mes enfants....de mes envies et de mes coups de coeur, de rire, de gueule! En somme, un peu de nous et beaucoup de partage...
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