Overblog Suivre ce blog
Editer l'article Administration Créer mon blog
22 février 2011 2 22 /02 /février /2011 05:00

 

 

 

J'avais envie de rédiger cet article, et c'est en pleine crise que je le fais...

La veille, envie et capable de faire un bon gros ménage...seule, sans les enfants dans les pattes...cool...je passe un bon moment malgré la tâche...

Je suis très vite épuisée, mais je suis satisfaite du travail accompli, de me retrouver avec un appart propre et aéré...d'avoir eu quelques moments de solitude aussi....

Mais...........lorsqu'on est fibromyalgique...tout se paye, on le sait...

alors aujourdhui, voilà, revers de la médaille....

douleurs, brûlures, crampes, vertiges, tête embrouillée, cerveau qui ne suit pas, (si je vous laissais les fautes que je fais en écrivant par exemple, vous ne comprendriez rien à mon article....des fautes d'orthographe, mais surtout de lettres inversées, ça fait vraiment peur!), bruits insupportables....et fatigue!! quelle fatigue !!! j'ai l'impression dans ces moments là que je pourrais m'endormir debout, en parlant ou en faisant quelque chose....

 

Mais je "profite" en quelques sorte de mon état pour parler dans cet article du sujet que je voulais aborder, à savoir :

 

 

~la fibromyalgie chez les enfants~

 

Au début du mois, nous avons emmené les enfants chez leur pédiatre pour leurs visites des 3 ans et des 18 mois...

La pédiatre est au courant de mon état, étant donné qu'elle ne m'a pas vue les premiers mois de vie de Liam,puisque  j'étais mal en permanence et que je n'allais jamais aux rdv...elle avait fini par croire qu'il m'était arrivé malheur, étant donné que ça ne me ressemblait pas, elle avait questionné mon mari, inquiète...)

 

En entrant dans le cabinet, elle me demande:

"et vous alors? ça va? ces douleurs?"

moi : " euh, oui, ça peut aller.............(silence)....en fait, je m'y suis faite je crois, je vis avec quoi.........................."

elle: "bien obligée.....vous savez, je suis allée à un colloque l'autre jour sur la fibromyalgie justement, celle qui touche les enfants...."

 

ça m'a fait peur.......sachant ce que c'est , je n'ose imaginer un enfant qui a une fibromyalgie, et qui doit, bien trop souvent, ne pas se faire prendre au sérieux....

 

Si on ne croit pas un adulte qui se plaint d'être fatigué, d'avoir mal partout, d'avoir mal à la tête, et qui a les mots pour s'expliquer, on doit encore moins croire un enfant et il doit être si facile de lui dire "arrêtes ton cinéma, tu mangeras quand même tes carottes, ou arrêtes, tu iras quand même à l'école!"

 

Et pour les plus petits...ceux qui ne parlent pas...que le diagnostic doit ête dur à établir!!!!! les parents doivent se demander pourquoi leur enfant pleurt, et les médecins doivent se demander quoi chercher......(pour ma part, je rappelle qu'on a fait un diagnostic d'élimination, ce qui est normal...et qu'on a cherché tumeur cérébrale, maladie de Lyme, cancer, Sida, sclérose en plaque.......)

 

Je trouve qu'on parle de plus en plus de la fibromyalgie...tant mieux....ce syndrôme semble vouloir sortir de l'ombre....enfin !!

 

Il y a quelques années, les médecins eux-mêmes n'y croyaient pas....depuis 1992, elle est enfin reconnue.....petit à petit, les choses avancent...toujours pas de traitement, mais une écoute, une reconnaissance...et ça peut faire AUSSI la différence....

 

Au tout début, on disait que le syndrôme ne se déclarait QUE chez les femmes...on sait maintenant que c'est faux (même si la majorité des patients sont des femmes).....qu'il ne se déclarait qu'après 50 ans, là encore, c'est faux....bientôt on saura peut-être d'où il vient et comment le combattre....

 

 

 

Pour les parent qui tomberaient sur cet article

et qui auraient un doute ou une question

concernant leur enfant

 

 

j'ai cherché et trouvé quelques article intéressants:

 

~un très bon article, trouvé sur un autre blog:

  http://babacool96.skyrock.com/252559945-la-fibromyalgie-chez-l-enfant.html

 

~Laboratoire Labrha (laboratoire de rhumatologie appliquée) :

http://www.labrha.com/fibromyalgie-juvenile.aspx

 

~ Les 10 conseils du LABRHA pour la prise en charge par les parents du syndrome fibromyalgique de l’enfant et l’adolescent :

http://www.labrha.com/fibromyalgie-juvenile-10-conseils.aspx

 

 

~ET  ~

n'oubliez pas qu'un enfant, même petit, peut vous expliquer s'il a mal, où il a mal et comment il a mal......vous pouvez vous faire aider par l'échelle de douleur pédiatrique :

 

(Adam, qui n'a pas 4 ans sait très bien s'en servir lorsqu'il souffre de ses otites par exemple...)

 

 

~~*~~

Pour ceux qui voudraient savoir ce qu'est la fibromyalgie,

 voici un document qui explique assez bien et de façon simple :

 

 

 

Encyclopédie Orphanet grand public

~ http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Fribromyalgie-FRfrPub10465.pdf

 

   

 ~~*~~

 

POUR FINIR :

je me répète toujours à ce sujet....mais à travers le texte qui va suivre, je m'adresse aux personnes qui sont sceptiques...à celles qui cotoyent un/une/des fibromyalgique(s) :

 

~La qualité de vie~

 

"le fait que les manifestations soient très peu spécifiques fait qu’il y a presque toujours une errance diagnostique (jusqu’à 18 ans dans certaines études) qui peut être très décourageante.

De plus, la douleur et la fatigue ne répondent pas toujours bien aux différents traitements.

Un état d’abattement, voire un état dépressif, s’ils peuvent être absents au début, peuvent aussi progressivement s’installer ou s’accentuer.

Tout ceci contribue à la détérioration globale de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie.

Cela étant, le réconfort trouvé auprès de l’entourage et d’autres personnes confrontées à la maladie est d'une grande aide pour ne pas se décourager et essayer les différentes options thérapeutiques proposées par le médecin.

Lutter contre l’isolement reste un atout fondamental dans cette maladie. "

 

 

 

 

 

 

 

 

derniers articles:

La flamiche aux poireaux et lardons...ou saumon....

A la mode de chez nous {true colors#11}

dans la salle sombre...{séance cinéma}

 

 

 

Related Posts with Thumbnails

Partager cet article

Repost 0

commentaires

pmg 30/06/2011 15:08



Oui pour le site. Tu as la réponse à tes intérogations, d'avoir arraché cette dent t'a crée un déséquilibre. Il faut retrouver l'équilibre que tu avais avant, mais en même temps il faut que
lorsque tu te feras mettre un implant ou un bridge que la hauteur de cette dent respecte ta dent d'origine...



pmg 28/06/2011 13:14




Je pense que beaucoup de personnes souffrantes de fibromyalgie sont victimes de troubles d'équilibre de la mâchoire

http://amzn.to/eaU1hA



~♥Samdalia♥~ 29/06/2011 22:43



il semblerait oui.....le plus troublant est que mes maux ont commencé jour pour jour à la suite d'une visite chez le dentiste (dent arrachée) depuis je sens que ma mâchoire n'est plus comme
avant, ne ferme plus comme avant...pensez-vous que je devrais me diriger dans cette direction et "creuser" un peu plus???


je viens d'aller lire ce que vous avez mis en lien de votre pseudo....ce site vous appartient?


 



coco 22/02/2011 22:55



Tu as bien raison d'en parler et tes mots sont vraiment touchant. J'es^ère que tout les colloques ffera bouger un peu l'industrie pharmaceutique pour trouver d'autres traitement ou pour les
affiner. En tout cas, je te souhaite tout plein de courage. Gros bisous



Samdalia 23/02/2011 17:33



oui, ce serait bien, et pas que pour la fibro d'ailleurs...


merci à toi!! bises!!!



Fred 22/02/2011 20:20



c'est bien que tu fasses ce genre d'article, j'espère que la recherche va permettre au moins de soulager les douleurs, sinon, le guérir, ça serait top...



Samdalia 23/02/2011 17:47



oui, ce serait top, pour la fibro et toutes les autres maladies...soyons utopistes.....


bises!!!



♥Céline♥ 22/02/2011 18:48



Avant de te connaitre moi la fibromalgie je ne connaissai pas vraiment.


ton article m aide a y voir plus clair.


dire que cela peu aussi touché des enfants, ce doit etre  assez terible pour ezux. deja pour un adulte la douleur doit etre  insuportable, alors pour eux.


je t embrasse ma belle et t envoie plein de courage.


gros bisous



Samdalia 23/02/2011 17:48



merci Céline!!


oui, comme tu dis, ce doit être terrible pour eux, parce-que je peux te dire que ce n'est pas une partie de rigolade...j'imagine comme ce doit être dur pour eux...


bises!!!



Lui...

  • : La vie n'est pas un long fleuve tranquille
  • La vie n'est pas un long fleuve tranquille
  • : je laisse libre cours à mes envies d'écriture, pour y parler un peu de moi, de mes enfants....de mes envies et de mes coups de coeur, de rire, de gueule! En somme, un peu de nous et beaucoup de partage...
  • Contact

Moi...

  • ~♥Samdalia♥~
  • Je suis un être humain, avec ses qualités et ses défauts....
  • Je suis un être humain, avec ses qualités et ses défauts....

Merci de votre voyage sur le fleuve...


 counter
     visiteurs  
1-photo picasa 2110

 

  Et à bientôt ....

 

 

 

 

 

Recherche

Le fleuve a sa boutique!

 

bijoux, cailloux...c'est chou!!


Et Avant ???

Bon voyage sur le fleuve...pas toujours tranquille...

1-photo picasa 2110-001

le fleuve passe par là...

1-photo picasa 2110

 

 

Suivez-moi sur Hellocoton

Retrouvez samdalia sur Hellocoton



Retrouvez samdalia surHellocoton

Vous êtes     sur le fleuve...