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31 janvier 2012 2 31 /01 /janvier /2012 10:09

 

Après mes...environ 3 heures de "sommeil" haché d'une nuit, qui, vous vous en doutez n'a rien eu nde réparatrice, il va falloir que je redorme un peu....mais je n'y parvierns pas de suite...alors je vais comme promis parler un peu de cette SDM (semaine de merde) dont j'ai commencé à parler ICI...

 

Soyez indulgents se sera sans doute décousu...et bourré de fautes...

Je pense que le plus simple sera de faire pluseieurs articles en fait....

le premier sera celui-ci...puis un second suivra, où j'évoquerai la fibromyalgie et la dépression..et puis tout le reste de cette superbe semaine.......Bref, revenons-en à nos moutons!

 

Les vertiges donc....

Pour résumer un peu, je vais revenir sur cette superbe journée de dimanche....

Nous sommes invités à manger chez les grands-parents de Mari...puis nous irons chez un papy du village voisin qui fait de ses mains un petit village/crèche avec des automates dans son salon (la grand-mère de Mari voulait faire voir ça à ses petits-enfants, et à nous)...et enfin, nous irons prendre un café chez ma grand-mère...

Journée chargée, mais bon, rien d'insurmontable...chargée mais plutôt tranquille et agréable la journée....

 

Oui, mais c'est sans compter sur la fibro............


Déjà au réveil, je me sens mal....déjà, je suis fatiguée, et le mot est faible, en fait je dors DANS mon corps, même si je suis bien éveillée....et comme on dit chez nous: je suis "pas toute là"...

 

J'ai du dormir 2 ou 3 heures durant la nuit obscure et quelques minutes cumulées sur le matin...


Ca fait plusieurs jours que j'ai des vertiges...des jours que je m'accroche discrètement aux meubles, aux murs...que j'évite de faire des mouvements brusques, de tourner la tête trop vite

.

Des jours que lorsque c'est moi qui doit aller chercher le petit au bus, je serre les dents tout du long...cette rue, ces maisons, ces voitures...tout ça bouge, fait du bruit...semble se jetter sur moi et m'avaler....mais je ne dois PAS TOMBER!


et pourvu que je ne croise personne sur le chemin...pourvu que toutes ces mères et ces nounous avec qui d'habitude j'échange quelques mots ne me prennent pas trop pour une folle à récupérer mon gosse et filer comme si j'étais poursuivie par la peste.....

 

Sur le chemin du retour, je ne cesserai de répèter à mon fils "Avance!" "Marche plus vite, maman a mal à la tête" 'Dépêche-toi!".....et je porterai l'autre, en ayant peur de tomber avec lui dans les bras...mais sinon il est vraiment trop lent....je veux, je DOIS être au plus vite chez moi, en "sécurité"...

 

Bon, je reviens à dimanche...le repas....dès le début, je vais mal...et ça s'aggrave d'un coup...mes vertiges s'intensifient, pourtant je suis assise et d'ahbitude c'est une position qui me convient plutôt...Mon corps me fait de plus en plus mal, nuque raide, derrière de la tête douloureux, piques et brûlures dans les coudes, les genoux, les tibias...

 

Et cette table qui bouge, tangue, va et vient, les murs aussi, les visages...ces bruits de fourchette, de bouches, d'enfants...ils parlent tous, je ne comprend même plus vraiment ce qu'ils disent...je répond par des sourires lorsque je m'aperçois qu'on me pose une question...je me concentre intensément pour d'abord manger, puis ensuite rester là, assise, comme si de rien n'était...mais je ne pourrai pas indéfiniment...


Mari me demande "ça va pas?"

Moi "Non"

 

Vient s'ajouter à ça une bonne crise d'angoisse...comment ne pas avoir peur de se voir ainsi??????? moi ça me fait paniquer à chaque fois, j'ai beau savoir que...et que quoi d'abord??? sommes-nous vraiment sûrs que cet état n'est pas plus grave que ça? qu'il n'y pas dans mon cerveau comme un problème? Et sommes-nous sûrs que je ne suis pas entrain de devenir complètement folle???

 

Mon corps devient un  bout de bois...un bout de bois douloureux...je n'en peux plus, j'ai envie de pleurer, mais je ne veux pas le faire ici, devant eux....

Mari me dit qu'il fini et me ramène à la maison.....

 

Il devra m'aider à me lever, m'aider à m'installer dans la voiture, m'aider à en sortir....

J'irai m'allonger une heure, dans la nuit et le silence (heureusement les voisins du dessu n'étaient pas là)....je m'assoupirai un moment d'ailleurs.

 

Une heure après, Mari me téléphone pour savoir comment je vais, si je veux venir avec eux voir les automates...j'hésite, ça tangue encore mais j'ai envie de voir les loulous voir ça..et puis, j'avais dit que je prendrais des photos....je décide de venir...

 

Voilà comment je me retrouverai chez des inconnus, petit couple de papy mamie bien agréables du reste, à admirer le travail d'un passionné, à l'écouter parler comme un passionné (alors que j'entrave pas grand-chose), à prendre des photos (que je vus montrerai sans doute) à boire du café et manger duy gateau a) l'ananas...

 

et après tout ça, direction chez ma grand-mère...je l'a préviens de suite de mon état, elle sait.....mais je commence à aller un peu mieux de toute façon, mes vertiges sont plus gérables, et à part ces frissons qui me partcourent le corps, je retrouve un peu mes esprtis, je peux tenir une conversation....

 

Elle me prête un gilet, m'installe vers le radiateur..ah, ma mamie, toujorus aussi attentionnée....ça fait du bien....

 

 

Je m'aperçois que j'en ai écrit beaucoup...et que ça ne doit guère être intéressant...mais voilà, comme à chaque fois, je tais mon état, je passe ma vie désrmais à, le cacher, je me censure et je me suis dit qu'ici je ne devais pas le faire...pas ici, pas sur ce blog crée pour ça! pour en parler justement!

 

ici je veux pourvoir dire que j'ai 34 ans....que ça fait 2 ans quee plusieurs fois par an, par mois ou parfois par semaine je vis un enfer, à cause de mon propre corps...qie j'ai 34 ans et que parfois j'ai le sentiment d'en avoir 100, d'être en fin de vie....que j'ai 34 ans et que parfois je n'en peux plus...

 

 

Je veux dire ici que la fibromyalgie m'a aidée....oui, c'est vrai..m'a aidée, à me poser, à me poser des questions.....mais bon.....j'aurais préféré ne pas l'avoir quand même!!

 

Quels projets d'avenir faire avec elle? autant privés que professionnels? quand on se dit que nous sommes quelq'un de normal, avec des activités normales, et que du jour au lendemain ou même pire, d'une heure à l'autre s'installe en nous des dizaines de symptômes invalidants?

 

Vous, les fibros qui me lirez, avez-vous des vertiges? à quelle fréquence? comment les vivez-vous? dans votre vie privée, professionnelle?

 

Vous, les non fibros, désolée si parfois vous vous dites que je parle trop de ça...mais c'est comme ça, elle est en moi et comme je l'ai dit plus haut, je ne peux pas me taire ici...

 

J'aimerais aussi dire qu'à contrario je ne veux pas qu'on m'assimile à elle...j'ai tellement peur que kes gens qui m'entourent soient "effrayés" quand je leur parle de mon état...qu'ils ne veuillent plus me voir, plus m'inviter...qu'ils s'imaginent que je vais leur gâcher leur moment...alors que je ne suis pas tout le temps comme ça...et heureusement d'ailleurs! et puis....de toute façon, je me force à vivre quand même....ce que nous faisons tous......fibro, SEP, fatigue chronique, jambes sans repos, cancer, Crohn, Lyme...chacune de ces maladies ou syndrômes a son évolution, chacun à sa façon d'agir sur notre corps...mais tous nous apprenne bien des choses sur nous..nous apprenne à savoir taper du pied au fond de la piscine lorsque nous avons l'impression d'être au plus bas....

 

oui....mais c'est tellement plus facile lorsqu'on nous aide....nous comprend, nous entoure....ça prend moins  de temps..ça nous empêche de trop boir la tasse...

 

Quand je pense qu'il y a deux jours on m'a dit que je pourrais de temps en temps prendre sur moi! faire des concessions!

 

....no comment....mais je ne risque pas d'oublier ces paroles..........................

 

 

J'arrête là, je vous ai assez embêtés....

désolée, je ne me relis pas, je sais qu'il y a des fautes d'orthographe, de syntaxe et des lettres à l'envers (merci la fibro), j'en ai enlevé au fur à  mesure, mais surement pas toutes  ...

 

 

03 octobre 2010

photo octobre 2010

 

 

Croquez la vie à pleine dents....

tout le monde aime ça...

Mais la vie n'est pas un long fleuve tranquille....

 

 

 

 

 

 

derniers  articles:

Mon journal d'une SDM (semaine de merde)

La patate avec la peinture à la pomme de terre!!! Ui, ui, ui!! ;-)

Si on devait mourir demain...

 

 

 

 

 

 


 

 

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commentaires

P
<br /> bonjour Samdalia<br /> <br /> <br /> Comme je comprends tout! Je sors du blog de melandco, et j'entre dans ton univers qui, sauf l'âge est le même que moi...J'ai 6o ans et derrière moi des années que je voudrai effacer. Enfin<br /> effacer la p..de maladie. Je voudrai répondre à ta question: les vertiges. depuis 2 mois ça m'est arrivé:   vertiges jusqu'aux nausées et sensation<br /> que je vais m'évanouir. urgence.. diagnostic de vppb( voir internet, ce serai trop long) vu kiné spécialisé 2 fois. Entre tps: accouphènes et surdité à gauche. ostéopathe, car blocage coté gauche   comme par hazard!.  Mais tout cela n'a rien de commun (dixit le medecin qui trouve un bouchon, tjrs<br /> oreille gauche ). Depuis 10 ans: otites  même oreille , donc je" réclame" de voir un otorhyno.<br /> <br /> <br /> Celui çi diagnostique un choléstéatome,qui induit une baisse d'audition, des douleurs etc.   Scanner et si bon diagnostic: opération car<br /> ce MACHIN est une tumeurr qui n'en est pas une.... Des cellules épithéliales qui poussent là où elles ne devraient pas..<br /> <br /> <br /> Les médecins dés lors qu'ils entendent  "fibro" ne cherchent pas plus loin que le bout de leur nez. depuis 10 ans j'aurai dù être débarrassée de ce truc... Je pense que si j'avais une crise<br /> cardiaque, ils me renverraient chez moi. Suaf que maintenant je réclame.Quoique ma nouvelle toubib est un peu plus à l'écoute)<br /> <br /> <br /> Je refuse ce diag : fibromyalgie. je pense plûtot à la myofasciïle à macrophages (voir internet) Je vais revoir un neuro et lui parler de cela.<br /> <br /> <br /> Bon, c'est un peu long , mais heureuse d'avoir communiqué un peu. Portes toi bien et ne te laisse pas faire<br /> <br /> <br /> Marie-Claude.<br />
Répondre
M
<br /> Je découvre cette maladie à travers tes récits. Putain de maladie, avec ces putains de vertige. J'ai tout lu, sans relache, comme un livre. J'ai souffert avec toi le temps de ma lecture... Que te<br /> dire? À part te souhaiter du courage pour endurer tout ça...<br /> <br /> <br /> J'ai juste une question. ça a commencé quand...???<br /> <br /> <br /> Plein de bisous...<br />
Répondre
~
<br /> <br /> ............ça me touche que tu aies lu avec autant d'intérêt...mon blog ayant été ouvert à la base pour pouvoir en parler, avec ceux qui connaissent et en souffrent et aussi avec ceux qui ne<br /> connaissent pas.....<br /> <br /> <br /> Pour répondre à ta question, ça a commencé quelques semaines après mon accouchement de Liam, mon deuxième........<br /> <br /> <br /> J'en parle avec précision dans cet article publié en tout début de mon blog:<br /> <br /> <br /> http://www.la-vie-n-est-pas-un-long-fleuve-tranquille.com/article-ce-mal-dont-je-souffre-petites-explications-40560894.html<br /> <br /> <br /> je viens de le relire et ça me fait froid dans le dos, c'est dingue.........une période horrible de ma vie et cette sensation d'avoir râté les premiers mois de vie de mon enfant....La peur qu'on<br /> m'apprenne je ne sais quoi....<br /> <br /> <br /> Et puis, nous supposons aussi que puisque ma mère a eu une leucémie durant tous les mois de ma grossesse que peut-être ça a été un évènement déclencheur....que la fibro était déjà là, latente,<br /> mais ça, plus mon accouchement prématuré, le stress, l'angoisse de perdre ma mère alors que j'allais donné la vie, tout ça a fait que du jour au lendemain elle s'est "réveillé"......On ne sait<br /> pas...<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> si tu as envie et le temps, je te met en lien trois articles parmi ceux que j'ai déjà publié où j'explique un peut tout ça, mon parcours etc...<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> http://www.la-vie-n-est-pas-un-long-fleuve-tranquille.com/article-fibromyalgie-diagnostique-d-elimination-et-inquietude--41378107.html<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> http://www.la-vie-n-est-pas-un-long-fleuve-tranquille.com/article-la-poupee-vaudou-45459566.html<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> http://www.la-vie-n-est-pas-un-long-fleuve-tranquille.com/article-le-rendez-vous-au-centre-anti-douleur-45593886.html<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> voilà! des bisous!!!<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> <br />
H
<br /> Bonsoir Samdalia,<br /> <br /> <br /> très sincèrement, je compatis. Une maladie qui n'a pas de "visibilité" est très difficile à faire comprendre et admettre, y compris dans le corps médical parfois. Et pour ce qui est des vertiges,<br /> je peux comprendre, en ayant souffert pendant quelques années, sans doute à cause de ma spasmophilie. C'est vraiment effrayant ! et ton état de fatigue/manque de sommeil n'arrange évidement pas<br /> le problème.<br /> Je t'envoie plein de pensées, en te souhaitant une bien meilleure fin de semaine et week-end. Et puis, si tu veux, mon mail est là<br /> <br /> <br /> Gros bisous, bon courage en essayant de ne pas trop te forcer .<br />
Répondre
F
<br /> ton article m'a remuée encore une fois, et pour plusieurs raisons. d'abord, comme je te l'ai déjà dit, des fois je suis mal avec une simple migraine occasionnelle, et toi c'est ton quotidien, en<br /> pire. tu es courageuse, n'en déplaise aux gens médisants. Je veux dire aussi, et je pense que toutes les personnes qui ont commenté t'ont dit la même chose, tu as raison de te livrer à nous et<br /> ceux à qui ça déplait passent leur chemin. Je suis contente que tu nous décrives ce que tu ressens parce que d'une part, ça te fait du bien de mettre des mots sur tes maux (sans mauvais jeu de<br /> mot) et surtout, ça nous permet de comprendre ce que tu ressens (ma belle-soeur vit avec des douleurs permanentes et j'avoue ne pas savoir quoi faire (appeler ou non, lui proposer mon aide, mais<br /> laquelle...) et surtout j'ai peur d'être maladroite. Merci de ta confiance, j'espère que ça va mieux aujourd'hui. bisous<br />
Répondre
~
<br /> <br /> merci pour tes mots Fred, qui comme d'habitude me font le plus grand bien..<br /> <br /> <br /> en ce qui concerne ta belle-soeur, je pense qu'il faut que tu fasses ce que ton coeur te dicte, ça semble bateau comme conseil, mais sentir auprès de soi quelqu'un qui compatis, qui prend des<br /> nouvelles et propose son aide, je ne pense pas qu'on puisse le prendre mal, si c'est sincère..<br /> <br /> <br /> parce-que le plus terrible, au-delà des douleurs, c'est de se sentir seul(e), incompris(e) et surtout un poids pour les autres...du coup, tu te renfermes sur toi-même..<br /> <br /> <br /> merci encore et courage chez vous, gros bisous!<br /> <br /> <br /> <br />
N
<br /> Je ne sais quoi te dire Sam ... Saches que suis de tout coeur avec toi Je t'envoies plein d'ondes positives, des calins<br /> et des sourires !!! Prends soin de toi et n'hésites pas, si tu as besoin ! BISOUS<br />
Répondre
~
<br /> <br /> ce que tu me dis est l'essentiel! merci beaucoup Nikit@ de ta prévenance et ta gentillesse, très précieuses...<br /> <br /> <br /> gros bisous!!<br /> <br /> <br /> <br />

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