Vous connaissez tous la loi de Murphy, vous savez, la loi de la tartine beurrée??

Celle qui dit que : "Si une chose peut mal tourner, elle va infailliblement mal tourner"

Cette loi qu'on appelle aussi la loi de l'emmerdement maximum...

Et bien dans le même genre, il y a la loi de la fibro...

Celle qui dit que "si une chose peut tomber, elle va infailliblement tomber"

Cette loi qui s'applique à biiien vous pourrir la vie!

Depuis plusieurs jours, je souffre beaucoup, et pour cause, je suis "en crise"de fibromyalgie, mais alors ce qui M'ENEEEEERVE au plus haut point, c'est que du lever au coucher, tout ce que je prendrai en main, tombera inlassablement!

Tout méchappe, (et pas rien que ces fichus mots qui prennent un malin plaisir à se faire la malle de ma mémoire......et qui refusent de sortir de ma bouche...)....et quand on a mal à en pleurer, que chaque geste, même anodin, est une torture, se baisser pour ramasser 56 783 objets par jour, c'est usant!! (en plus d'être déprimant...bin oui c'est quand même pas très glorifiant...et c'est flippant....)

Tiens, lundi dernier, j'ai même fait tomber mes clefs de l'appart au fond de la poubelle de 120 litres! arf! sympa pour aller les rechercher! (bon, j'avoue, là, j'ai un peu rigolé...je me suis fichu de moi, la tête dans la poubelle...!!) mais cette fois-ci j'en ai marre! marre et marre!

Voilà....c'était juste un petit coup de gueule contre cette loi, qui pour moi est vraiment  LA loi de l'emmerdement maximum!

A côté d'elle, une tartine toute pleine de beurre (même si je n'aime pas le beurre), qui tombe du mauvais côté sur le carrrelage de la cuisine, désolée, mais c'est vraiment du pipi de chat!!!

(En mode : #FIBROGROSSECONNASSEDEMERDEQUIPUEDUCUL#)

Et bien oui, parce-que quand on est déclarée fibromyalgique, on le sait, ça ne va pas aller en s'arrangeant...

Donc on fait avec, on profite des moments d'accalmie (quand on a comme moi la grande chance d'en avoir) et on redevient la personne que nous étions avant : hyperactive, fourmillante d'idées et de projets, on fait 10 000 choses à la fois, on est plutôt  enjouée et dynamique, avec l'envie de voir des gens, de leur parler, de sortir....de vivre quoi.............et puis on sait que bientôt, on subira le retour de bâton, c'est inévitable, pas la peine de le leurer, ça arrivera forcément...

Et ça arrive.................

On se lève un moment....cassée, bloquée, coincée, crispée........on a pas envie, pas envie de se lever, de parler, de recevoir la lumière ébouissante du jour en plein figure, on a pas envie d'avoir mal à la tête et des vertiges,on a pas envie de croire que nos jambes ne nous porteront pas, on a pas envie que les engins de chantier dans la rue nous rentrent dans le cerveau et le serre dans un étau...on a pas envie que les 12 gosses qui attendent le bus avec nous nous hurlent dans les oreilles avec leurs petites voix toutes aigues...on a pas envie de louper l'encadrement de la porte 3 ou 4 fois dans la journée et bien se faire mal à l'épaule, ou faire tomber 4 fois de suite l'objet qu'on a en main...et de ce fait se dire tout haut que franchement on est complètement débile!!!....et s'énerver...

On a pas envie de chercher ses mots durant de longues minutes, ne pas les trouver et au final s'énerver....de nouveau......On a pas envie de pleurer, parce-qu'on en a marre....parce-que "personne ne remarque", et que "tout le monde s'en fout"...on a pas envie de se sentir une sous-merde.....on a pas envie de lutter contre soi-même...on a pas envie de savoir qu'on ne trouvera pas le sommeil avant fort longtemps dans la nuit et que quand ça arrivera, ce sommeil sera si peu réparateur que nous nous réveillerons le lendemain dans un état encore pire que celui d'aujourd'hui...on a pas envie de se reprendre à 3 fois avant d'écrire un mot avec les lettres dans le bon ordre lorsqu'on veut rédiger un article, on a pas envie de devoir aller chez le doc pour un souci de vessie irritable très douloureux et de grande fatigue, alors qu'on sait pertinement que ces maux viennent de cette fichue fibro, et que sans elle, on ne serait pas obligée de consulter, qu'on pourrait rester chez soi et faire comme la semaine dernière : s'occuper, s'affairer, créer, s'enthousiasmer...au lieu de se résigner  et se bourrer d'antibios....

Mais c'est comme ça, mon corps et mon esprit parfois m'échappent...il faut que je fasse avec...comme d'ahbitude, et d'ailleurs c'est ce que je fais!

Qui donc peut soupçonner un instant ce que je vis ces jours-ci? et bien personne.....OH, bien sûr, les mamans que je vois 4 fois apr jour doivent se dire que j'ai l'air un peu fatiguée, mais soupçonnent-elles un seul instant le calvaire que je vis parfois pour faire les quelques mètres qui me séparent de l'arrêt de bus?? S'imaginent-elles un seul instant que j'ai de violents vertiges qui m'angoissent? Savent-elles à quel point les gestes du quotidien peuvent me sembler la pire des tortures à certains moments??? Savent-elles que je hais me plaindre et que c'est ce que je suis entrain de faire en ce moment ?

plainte? colère?

pas grave...ça passera...il suffit que je patiente encore un peu...

Après mes...environ 3 heures de "sommeil" haché d'une nuit, qui, vous vous en doutez n'a rien eu nde réparatrice, il va falloir que je redorme un peu....mais je n'y parvierns pas de suite...alors je vais comme promis parler un peu de cette SDM (semaine de merde) dont j'ai commencé à parler ICI...

Soyez indulgents se sera sans doute décousu...et bourré de fautes...

Je pense que le plus simple sera de faire pluseieurs articles en fait....

le premier sera celui-ci...puis un second suivra, où j'évoquerai la fibromyalgie et la dépression..et puis tout le reste de cette superbe semaine.......Bref, revenons-en à nos moutons!

Les vertiges donc....

Pour résumer un peu, je vais revenir sur cette superbe journée de dimanche....

Nous sommes invités à manger chez les grands-parents de Mari...puis nous irons chez un papy du village voisin qui fait de ses mains un petit village/crèche avec des automates dans son salon (la grand-mère de Mari voulait faire voir ça à ses petits-enfants, et à nous)...et enfin, nous irons prendre un café chez ma grand-mère...

Journée chargée, mais bon, rien d'insurmontable...chargée mais plutôt tranquille et agréable la journée....

Oui, mais c'est sans compter sur la fibro............

Déjà au réveil, je me sens mal....déjà, je suis fatiguée, et le mot est faible, en fait je dors DANS mon corps, même si je suis bien éveillée....et comme on dit chez nous: je suis "pas toute là"...

J'ai du dormir 2 ou 3 heures durant la nuit obscure et quelques minutes cumulées sur le matin...

Ca fait plusieurs jours que j'ai des vertiges...des jours que je m'accroche discrètement aux meubles, aux murs...que j'évite de faire des mouvements brusques, de tourner la tête trop vite

.

Des jours que lorsque c'est moi qui doit aller chercher le petit au bus, je serre les dents tout du long...cette rue, ces maisons, ces voitures...tout ça bouge, fait du bruit...semble se jetter sur moi et m'avaler....mais je ne dois PAS TOMBER!

et pourvu que je ne croise personne sur le chemin...pourvu que toutes ces mères et ces nounous avec qui d'habitude j'échange quelques mots ne me prennent pas trop pour une folle à récupérer mon gosse et filer comme si j'étais poursuivie par la peste.....

Sur le chemin du retour, je ne cesserai de répèter à mon fils "Avance!" "Marche plus vite, maman a mal à la tête" 'Dépêche-toi!".....et je porterai l'autre, en ayant peur de tomber avec lui dans les bras...mais sinon il est vraiment trop lent....je veux, je DOIS être au plus vite chez moi, en "sécurité"...

Bon, je reviens à dimanche...le repas....dès le début, je vais mal...et ça s'aggrave d'un coup...mes vertiges s'intensifient, pourtant je suis assise et d'ahbitude c'est une position qui me convient plutôt...Mon corps me fait de plus en plus mal, nuque raide, derrière de la tête douloureux, piques et brûlures dans les coudes, les genoux, les tibias...

Et cette table qui bouge, tangue, va et vient, les murs aussi, les visages...ces bruits de fourchette, de bouches, d'enfants...ils parlent tous, je ne comprend même plus vraiment ce qu'ils disent...je répond par des sourires lorsque je m'aperçois qu'on me pose une question...je me concentre intensément pour d'abord manger, puis ensuite rester là, assise, comme si de rien n'était...mais je ne pourrai pas indéfiniment...

Mari me demande "ça va pas?"

Moi "Non"

Vient s'ajouter à ça une bonne crise d'angoisse...comment ne pas avoir peur de se voir ainsi??????? moi ça me fait paniquer à chaque fois, j'ai beau savoir que...et que quoi d'abord??? sommes-nous vraiment sûrs que cet état n'est pas plus grave que ça? qu'il n'y pas dans mon cerveau comme un problème? Et sommes-nous sûrs que je ne suis pas entrain de devenir complètement folle???

Mon corps devient un  bout de bois...un bout de bois douloureux...je n'en peux plus, j'ai envie de pleurer, mais je ne veux pas le faire ici, devant eux....

Mari me dit qu'il fini et me ramène à la maison.....

Il devra m'aider à me lever, m'aider à m'installer dans la voiture, m'aider à en sortir....

J'irai m'allonger une heure, dans la nuit et le silence (heureusement les voisins du dessu n'étaient pas là)....je m'assoupirai un moment d'ailleurs.

Une heure après, Mari me téléphone pour savoir comment je vais, si je veux venir avec eux voir les automates...j'hésite, ça tangue encore mais j'ai envie de voir les loulous voir ça..et puis, j'avais dit que je prendrais des photos....je décide de venir...

Voilà comment je me retrouverai chez des inconnus, petit couple de papy mamie bien agréables du reste, à admirer le travail d'un passionné, à l'écouter parler comme un passionné (alors que j'entrave pas grand-chose), à prendre des photos (que je vus montrerai sans doute) à boire du café et manger duy gateau a) l'ananas...

et après tout ça, direction chez ma grand-mère...je l'a préviens de suite de mon état, elle sait.....mais je commence à aller un peu mieux de toute façon, mes vertiges sont plus gérables, et à part ces frissons qui me partcourent le corps, je retrouve un peu mes esprtis, je peux tenir une conversation....

Elle me prête un gilet, m'installe vers le radiateur..ah, ma mamie, toujorus aussi attentionnée....ça fait du bien....

Je m'aperçois que j'en ai écrit beaucoup...et que ça ne doit guère être intéressant...mais voilà, comme à chaque fois, je tais mon état, je passe ma vie désrmais à, le cacher, je me censure et je me suis dit qu'ici je ne devais pas le faire...pas ici, pas sur ce blog crée pour ça! pour en parler justement!

ici je veux pourvoir dire que j'ai 34 ans....que ça fait 2 ans quee plusieurs fois par an, par mois ou parfois par semaine je vis un enfer, à cause de mon propre corps...qie j'ai 34 ans et que parfois j'ai le sentiment d'en avoir 100, d'être en fin de vie....que j'ai 34 ans et que parfois je n'en peux plus...

Je veux dire ici que la fibromyalgie m'a aidée....oui, c'est vrai..m'a aidée, à me poser, à me poser des questions.....mais bon.....j'aurais préféré ne pas l'avoir quand même!!

Quels projets d'avenir faire avec elle? autant privés que professionnels? quand on se dit que nous sommes quelq'un de normal, avec des activités normales, et que du jour au lendemain ou même pire, d'une heure à l'autre s'installe en nous des dizaines de symptômes invalidants?

Vous, les fibros qui me lirez, avez-vous des vertiges? à quelle fréquence? comment les vivez-vous? dans votre vie privée, professionnelle?

Vous, les non fibros, désolée si parfois vous vous dites que je parle trop de ça...mais c'est comme ça, elle est en moi et comme je l'ai dit plus haut, je ne peux pas me taire ici...

J'aimerais aussi dire qu'à contrario je ne veux pas qu'on m'assimile à elle...j'ai tellement peur que kes gens qui m'entourent soient "effrayés" quand je leur parle de mon état...qu'ils ne veuillent plus me voir, plus m'inviter...qu'ils s'imaginent que je vais leur gâcher leur moment...alors que je ne suis pas tout le temps comme ça...et heureusement d'ailleurs! et puis....de toute façon, je me force à vivre quand même....ce que nous faisons tous......fibro, SEP, fatigue chronique, jambes sans repos, cancer, Crohn, Lyme...chacune de ces maladies ou syndrômes a son évolution, chacun à sa façon d'agir sur notre corps...mais tous nous apprenne bien des choses sur nous..nous apprenne à savoir taper du pied au fond de la piscine lorsque nous avons l'impression d'être au plus bas....

oui....mais c'est tellement plus facile lorsqu'on nous aide....nous comprend, nous entoure....ça prend moins  de temps..ça nous empêche de trop boir la tasse...

Quand je pense qu'il y a deux jours on m'a dit que je pourrais de temps en temps prendre sur moi! faire des concessions!

....no comment....mais je ne risque pas d'oublier ces paroles..........................

J'arrête là, je vous ai assez embêtés....

désolée, je ne me relis pas, je sais qu'il y a des fautes d'orthographe, de syntaxe et des lettres à l'envers (merci la fibro), j'en ai enlevé au fur à  mesure, mais surement pas toutes  ...

photo octobre 2010

Croquez la vie à pleine dents....

tout le monde aime ça...

Mais la vie n'est pas un long fleuve tranquille....

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La patate avec la peinture à la pomme de terre!!! Ui, ui, ui!! ;-)

Si on devait mourir demain...

comment faire un article qui n'a ni queue ni tête...avoir envie de dire sans trop en dévoiler...avoir besoin de réconfort alors qu'on veut rire...........certains diront (des hommes san doute!) "ouais, c'est une femme, elle veut tout et son contraire!"...pas faux, je suis heureuse d'être née fille et pourtant je connais mes lacunes, proprement féminines...je ne suis pas féministe dans l'âme....juste fervante dévenderesse de l'opinion libre et de la chance à la différence.....

j'aime me retrouver devant ma page vierge pour pouvoir écrire tous ces mots qui vont sortir bruts de ma tête.............femme, pas femme...juste être humain!

Surement vont-ils disparaître très vite d'ailleurs, après les avoir relus et les avoir trouvé trop "personnels"....mais après tout, je m'en moque, comme le dit mon amie Arlette "je n'ai rien à cacher"....ou presque....un blog n'est pas un cabinet de psy ou une "boîte à confesse"! alors ce que j'ai à cacher et bien il est rangé gentiment en moi et jamais il n'en bougera.............mon jardin secret, depuis longtemps n'est qu'à moi.....

Au fil du temps, de mon expérience, (et de celle des autres aussi),  de mon ressenti, de mon vécu, j'ai appris à me "censurer" sur mon blog, à me préserver, à faire "attention"....et je crois que j'ai raison....il le faut!!!

Toutefois....ce soir...ou depuis hier....avant hier.....ou bien plus encore....des émotions sont là, présentes et m'envahissent.........

Des bonnes, très bonnes mêmes...et puis il y a celles que j'essaye tant bien que mal de dissimuler...

Est-ce cette crise de fibro qui dure depuis maintenant...des mois? mes nuits blanches? mon combat contre les vertiges "rien à foutre, on avait dit qu'on irait dans la forêt avec les gosses, on ira!!!" est-ce un chamboulement en moi? je ne sais pas.....

Je me sens tellement tiraillée...entre bonheur intense et désespoir immense...Je suis ultra sensible à tout...au bon, comme au pire.....

Je ne me suis jamais sentie aussi vivante, aussi aimante, aussi reconnaissante et en même temps j'ai tellement de moments d'abattement.......

Je me rend bien compte que ce que j'écris n'a ni queue ni tête....mais je l'avais dit au début de cet "article"!

Je ne sais plus quoi penser de moi........de mon blog........de mes idées....de mes engagements, de mes valeurs..............au fond de moi, je sais que je ne suis pas quelqu'un de "mal", mais le doute m'envahit souvent.....ma fibro me fait douter, ça j'en suis consciente...mon rythme de vie, mon alimentation, mon humeur en patissent et je lutte, je lutte, je ne fais que ça, lutter..............mais contre quoi?? moi même???? je ne sais plus......

Ce qui est étrange, c'est que je reste moi même...........je fais des soirées entre amis et j'ai du mal à rentrer, je passe des moments merveilleux et je ris, je parle, je partage.....je m'amuse!

Je partage sur mon blog et je surkiffe ça, je me nourris de ces échanges qui me rendent si heureuse, si moi, si bien..................

Je vais au resto avec mon frère et sa copine et je suis bien, très bien même, je savoure, je me délecte de ces moments....

Je ris de et avec mes enfants, je les enveloppe d'amour, je les regarde graviter autour de moi avec un amour démesuré........et même quand je leur crie dessus parce-qu'ils sont invivables, je me rend compte de la chance que j'ai de les avoir auprès de moi, ces petits êtres.....et mes amours, ils prennent tant soin de moi, ils savent vivre avec une maman fibro....ils connaissent mes limites, me demandent si je veux me reposer.......ça me fait mal........je ne peux, dans ces moments là, que les prendre dans mes bras et les embrasser, si fort, que mon coeur me fait mal......

Les gens qui me cotoyent à l'occasion ne se doutent pas (enfin je crois...) de ce que vis lorsque ça ne va pas....et je me garde bien de leur en parler si ils ne me posent pas de questions.....mais ces périodes de "crises " (comme je déteste ce mot!) m'empoisonnent tellement la vie...........je dois tellement lutter contre ce corps qui ne veut plus suivre mon esprit.......................allongée sur mon lit à 15H00, en attente d'un "mieux", je me vois entrain de me lever, je me vois faire toutes ces choses anodines que je voudrais réaliser: me laver, me peigner, jouer avec mes enfants qui rient à gorges dépoyées dans le salon, sans moi.....ranger ces jouets et ces vêtements sâles qui trainent, nettoyer l'aquarium..........etc...etc.......et puis, je le fais! oui, je le fais, parce-qu'après deux ans de vie commune avec la fibro, j'ai appris à la combattre!!!!!

je ne m'écoute plus! mes enfants viennent de se rendre compte de mon absence...."elle est où maman?" et ils arrivent, se jettent sur mon lit, se lovent contre moi pour un câlin si doux qu'il en est douloureux..............."ça va mieux maman?" "Oui mon coeur! tu me fais un bisou?, tu veux aller te balader? on met les bottes?"

Et c'est parti................................et finalement, comme d'habitude, je vais mettre de côté mes douleurs, aux genoux, atroces depuis 3 semaines, les autres, silencieuses par moments mais handicapantes quand même.....et on va  alller se promener dans la forêt, comme si de rien n'était..............parce-que non, il n'y a rien! je n'ai rien et je vais bien!! la fibro je l'emmerde!

et puis c'est vrai, marcher un peu, éviter de tourner le tête trop vite, de faire trop de mouvements et se sentir vivre et heureuse ça fait tellement de bien! ça n'empêche pas de dire "WWWWAAAAHHH regardez cet éééEEEEééénoooOOOrme champignon! (un cèpe plus gros qu'une assiette!), ou de ramasser des feuilles pour faire un herbier ou de se moquer, gentiment, mais surement de Liam qui vient de se payer LA gamelle du siècle dans la boue!

C'est vrai, je vais bien.................même si beaucoup de choses me taraudent...........même si des personnes auxquelles je tiens me manquent aussi......beaucoup.......vraiment braucoup.....................et que je redoute de ne plus jamais avoir de contact avec elles...je souffre en silence.............et puis je fulmine aussi parfois..........mais c'est la vie n'est-ce-pas?

Voilà.......ni queue, ni tête, c'est ce que j'avais annoncé..........je ne fais pas de promesses en l'air, c'est déjà ça!

ce qui est sûr, c'est que je vous embrasse tous très fort!

et la vie continue...........là où elle ne s'est jamais arrêtée! ............même si ce n'est pas un long fleuve tranquille...

La phrase du soir..........et du jour :

On a toujours besoin des autres.........

Le "jardinet" printemps 2010

J'ai maaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaleeeeeeeuuuuuuuuuuuhhhhhhhh !!!!

sur une échelle de 1 à 10 ????

22 !!!!

Bon, je me plaind pas, hein, j'évacue !!!

~~*~~

En même temps, j'ai pas intérêt de me plaindre, j'ai arrêté mes traitements, j'ai un rythme de vie à faire peur, et je suis super stressée....alors forcément.......

Donc en plus de la douleur : retour des palpitations, vertiges flippants,

grosse fatigue morale et physique...

Dans la journée, ça va , ça vient........

vivement que cette crise passe, elle me ruine!

Allez, partage des idées glanées sur le net....

 et dodo je crois.....j'espère....

"En premier lieu, une fois que le diagnostic a été posé, il faut trouver le moyen de soulager la douleur, dont l'intensité est parfois paralysante. L'efficacité des médicaments varie d'un patient à l'autre. Les médecins prescrivent souvent des anti-inflammatoires non-stéroïdiens tels que l'ibuprofène. Ils peuvent aider à soulager, mais ne suffisent souvent pas. Des myorelaxants peuvent parfois s'avérer efficaces.

» En période de crise, appliquer des compresses chaudes sur les zones douloureuses et procéder à de légers massages pour atténuer la douleur.

» Les autres troubles liés à la fibromyalgie peuvent être atténués par d'autres médicaments. Certains antidépresseurs ont la faculté d'enrayer l'état dépressif mais aussi de faire disparaître les migraines parfois associées à la maladie.

» Sédatifs et anti-convulsants (habituellement utilisés pour traiter l'épilepsie) peuvent faciliter le sommeil.

» Trouver le bon médecin peut s'avérer compliqué. Il s'agit d'une pathologie rare, le diagnostic sera bien rarement posé du premier coup, hélas. Mais une fois que le médecin aura repéré la maladie, il faudra lui laisser le temps de trouver le médicament qui soulagera. Chaque cas est différent, ce qui lui rend la tache particulièrement ardue.

» D'une manière plus générale, il est recommandé d'éviter les situations de stress, activateur connu de la fibromyalgie. Au travail comme à la maison, il faut essayer de relativiser les choses et de ne pas se laisser dépasser par les événements. Plus facile à dire qu'à faire, il est vrai…

» Les exercices aérobiques sont une excellente idée : ils détendent en douceur, stimulent la sécrétion d'endorphines, hormones qui procurent une sensation de calme et de bien-être. En outre, cela fait travailler les muscles, ce qui peut les soulager. L'aquagym est également recommandée.

» Une bonne hygiène de vie, avec des heures de coucher et de lever régulières, peut aider à espacer les crises."

 http://www.linternaute.com/sante/muscle-os/vivre-avec/fibromyalgie/fibromyalgie.shtml

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Une visite...monstrueuse !!! ;-)